壹基金海洋天堂计划受助家庭故事分享

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2005年10月12昼夜，随着1声男婴响亮的哭泣，终究在35岁荣升为父亲，所有的劳累都感觉不到，每天被幸福所包围，心里有了更多的向往和对来生活的勾画。很惋惜幸福是短暂的，在儿子1岁多时突然出现偶尔脸部呆滞、无故摔倒大小便失禁现象。中科白癜风医院也没有肯定缘由。斟酌孩子较小，中科白癜风医院神经科看一下，10一份初冬，屡次冬夜排队挂号未果，中科白癜风医院做护士，经苦求，终究在她的帮助下拿到一个加号。

中科白癜风医院，一天都没有吃东西，在痛苦的煎熬和等待到下午4点钟，终究得到一个晴空霹雳的消息，孩子是结节性硬化症，目前没有医治方案，会智力低下或没法成人，可以斟酌放弃再生育一个。那一刻，感觉一切都静止，只有眼泪没有声音，坚决不能相信，这么活泼聪明的孩子会是这样的病症。那时是那末的失望和无助。感觉老天的不公。

畏惧误诊，中科白癜风医院救治的经历，中科白癜风医院骗过。花费了大量的财力精力。这期间孩子病发也愈来愈严重，一天八九次的大发作，直挺挺的躺在地上，由于突然病发身上也磕的青一块紫一块的。没有办法，就每天不错眼珠的盯着他，一旦发现异常，就马上跑上去抱住孩子，为避免发作咬伤舌头，有时来不及就把手指塞进孩子嘴里。手指都被咬烂了。每天大量的吃药，也造成孩子脾气异常的暴躁，家里的东西每天摔的砸的乱七八糟。同时也得到一个更加不幸的消息，我本人也是结节性硬化症患者，是由我遗传给孩子，自责悔恨充斥着内心，为了孩子，努力调剂精神状态。决定不放弃，为了孩子要拼一把。每天给自己打气，一切都会好起来的，要深信一定会有医治方案，孩子会象正常孩子一样的。

但是福不双至、灾患丛生，在五月份的一天，突然发现自己起不床了，腰动不了了，被送到医院确诊，腰椎间盘突出，要住院治疗。考虑到孩子的情况，放弃了医院住院治疗，决定采取守旧医治。由于孩子没有人照顾。在疗养了一年半后，合同期满被单位清退了。这期间孩子的医药费用成了问题，最后想了想狠心卖掉了河北农村的住房，拿到四万块钱，又是心酸，又是难过，当时真的有活不下去的想法了，可是想一想孩子还小孩子是无辜的，将来的路还很长，还是要坚持下去。一直深信一句话，把脸迎向阳光就看不到阴影。目前自己肾错构瘤造成的高血压比较严重，用雷帕只是一种苛求，现在每天需用常人三倍的药量来控制血压。全国各地的病友家庭其实都和我一样，面临着经济和精神的两重压力。还是希望能通过自己的努力和全国的病友家庭一起，对抗病魔，用积极正能量来积极面对，通过我们所有家长的共同推动，让社会各界了解结节性硬化症，关注我们的孩子。为孩子们积极造成一个就诊、生活接受教育的环境，改变公众对结节性硬化症认识和了解。

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